A retocolite e as internações

Aprendi uma coisa muito importante nesses anos. Antes de sair desesperado para  um hospital no meio da crise, procure o seu médico, principalmente se estiver usando prednisona, porque eles internam mesmo. Eles vão te fazer um exame de sangue, vão ver que sua taxa de leucócitos está alta, vão ignorar o fato de que o uso de corticoide aumenta sensivelmente essa taxa e vão te colocar num quarto ou enfermaria, principalmente se for um hospital particular. 

Um dos problemas que tenho hoje é devido às minhas muitas internações. A retocolite requer uma atenção especializada, portanto dificilmente será tratado adequadamente por um plantonista que passa no seu leito uma vez por dia pra fazer perguntas. Eu te digo o que eles vão fazer: administrar prednisona por via oral e antibióticos por via venosa, além de analgésicos. Com isso, vão tentar controlar sua taxa de leucócitos. Ótimo, se isso for uma vez ou duas ao longo de alguns anos. No meu caso, foram incontáveis vezes. Gente, quando eu digo incontáveis, é porque eu realmente perdi a conta das vezes, parei de contar e me perdi. Acho que eu chutaria aí umas 20 vezes ao longo de 17 anos. Com essa prescrição de antibióticos na veia, eu acabei ficando... sem veias. Isso mesmo. As minhas veias dos membros superiores simplesmente não sumiram, secaram e é um processo irreversível. Hoje, pra fazer um exame de sangue é um custo. Cheguei a ter que terminar a coleta três dias depois porque as veias ou não vertem sangue ou estouram com facilidade. Minhas anestesias para exame e cirurgia são no pé ou no pescoço.

Então, meus caros, principalmente se vocês tiverem plano de saúde e facilidade pra internar, não faça isso como se fosse um SOS. Fale antes com seu médico a respeito do seu estado clínico. Quando for internar, tente explicar como funciona seu organismo. Uma vez a médica do plantão me libertou no dia seguinte porque eu me mostrei tão esclarecido sobre a doença e meu corpo que ela achou por bem me liberar, até porque a intenção, psicologicamente, me fazia mais mal que bem e eu saía da crise mais rápido em casa. Mas até eu chegar a esse ponto, minhas veias já tinham se deteriorando. 

Essa é mais uma das consequências que carrego da maneira ruim que condizi minha doença por anos. Até que, conversando com meu médico, ele disse que o ideal seria fazer o inverso. Corticoide venoso e antibiótico oral. Na minha última internação, consegui convencer o médico. Pena que já não adiantava mais.

Conhecendo o próprio corpo

Depois de alguns anos de doença, crises, medicações e internações, passei a saber interpretar as reações do meu corpo e sua interação com a mente.

Por exemplo, eu nunca tinha crise imediatamente após um revés emocional. Meu corpo tinha um delay de uns dias pra reagir a isso. No meu caso, os gases aumentavam no meu intestino, os ruídos da atividade da doença começavam a aparecer, as vezes iam, aos poucos, se tornando mais moles. Acreditem, até pelo cheiro dos meus gases eu sabia qual era a condição do meu intestino. Sabia também o que era uma diarreia comum, de algo que não caiu bem, e quando era crise. 

Conhecer o corpo tendo retocolite é importante, inclusive quando se usa corticoide para controlar as crises. Por muitas vezes me deixei iludir com a falsa esperança de que o que eu sentia não era uma crise ou que aquilo poderia ser revestido naturalmente. Infelizmente, não é assim que funciona. O efeito psicológico negativo que provoca a crise não pode ser revertido por uma boa coisa, uma boa noticia, um pensamento positivo. Aprendi que crise é crise e deve ter a atenção como tal. Obviamente, não como eu fazia, me automedicando, mas o seu médico deve ser consultado. Nunca ignore os primeiros sinais se eles se prolongarem por alguns dias. Havia vezes em que era um falso alarme, sim. Mas aprendi a perceber todas essas situações. Isso é muito importante. Guarde na memória o trajeto que seu organismo faz até a crise de fato. Converse sempre com o médico e pergunte sobre toda e qualquer reação do seu corpo, mesmo que pareça irrelevante. Por exemplo, no início da minha doença, eu sentia muitas dores no joelho. Parecia não ter relação com a RCU ou talvez teria com a medicação, mas descobri que era um sintoma periférico da doença.

Portanto, é importante conhecer cada detalhe do seu corpo. Isso vai te ajudar a reagir de forma mais racional, a aceitação à doença também se faz mais fácil e a gente acaba sabendo melhor prevenir uma crise ou que ela chegue a um nível ruim. Uma crise fraca é rapidamente revertida. Deixar que ela chegue a um nível alto piora não só o corpo mas a mente e isso vai se retroalimentando, tornando mais difícil a remissão. 

A retocolite - Prednisona e seu uso indiscriminado

Fui breve nas postagens anteriores porque essa parte do histórico da minha doença merece uma atenção maior.

Como eu havia dito, minhas crises eram recorrentes e chegavam a duas por ano. Isso significa que eu não passava bem em nenhum dia do ano. A prednisona é prescrita de acordo com o peso. Em geral, minhas doses iniciavam com 60mg. Essa dose é mantida por um tempo e só depois começa o desmame. Então, digamos que a dose inicial comece em 60mg; Essa dose era mantida por pelo menos um mês e era gradualmente diminuída até não usar mais. A cada 10 dias se reduzia 10mg da dose, partindo-se o comprimido na metade. Quando a dose chegava aos 10mg, então passava a usar o de 5mg, depois a metade e fim.

De posse dessa "fórmula mágica" lá fui eu tentar resolver meus problemas sem médico. Afinal, era sempre assim: crise, prednisona, desmame, fim da crise. Chegou um tempo que meu organismo não respondia aos 60mg iniciais e então passei aquela vergonha de dizer ao Dr Paulo que eu já havia iniciado o corticoide e não estava resolvendo. Na época, o doutor me explicou que, não se sabia porque, em algumas vezes o organismo não responde ao corticoide oral. As duas soluções seriam ou aumentar a dose ou fazer por via venosa. Até então eu já tinha outras duas internações além das que relatei aqui antes e o procedimento era sempre o mesmo: corticoide oral, antibiótico venoso. A partir dessa nova informação eu passei a recusar algumas internações, já que elas não me faziam bem. Falaremos disso depois.

Então, eu tinha uma nova "receita mágica": aumentar ainda mais a dose por conta própria cada vez que o sangramento aparecesse. Eu precisava escrever sobre isso porque as consequências desse uso descontrolado eu vivo até hoje. 

Acima prednisona em uso. Abaixo, já sem usar.

A primeira coisa que a gente percebe é o inchaço do corpo por causa da retenção de líquido. Embora seja o menor dos males, é relevante comentar. A autoestima, já complicada por causa dos constrangimentos que a doença causa, despenca. É péssimo se olhar no espelho e ver um rosto deformado pelo inchaço. As pessoas fazem piadas e a gente aguenta até certo ponto. Com o inchaço a gente tem a aparência de ter engordado muito. Na verdade, o apetite aumenta de forma considerável e a gente acaba engordando e inchando. Se eu tive dificuldades com isso, fico imaginando para as mulheres. Inclusive, conheci uma através do meu blog antigo que passou momentos ruins por causa da aparência. Algumas fotos minhas podem dizer o que estou falando.

A aparência é a parte visível para quem  sofre com o uso da prednisona. Além disso, minha pressão arterial passou a frequentar níveis mais altos, chegando a 180 por 110mmHg. Em consequência disso, a pressão intraocular chegou a 28mmHg, quando o normal é 10 e o aceitável, 18mmHg. Como resultado disso, cheguei perto de ter glaucoma medicamentoso, mas não escapei de uma catarata e ainda tenho algo na retina a ser investigado. 

Outro efeito terrível do corticoide é a fadiga. Uma simples atividade como tomar banho ou subir escadas torna-se um tormento porque a gente simplesmente não consegue puxar o ar. Falta fôlego, falta força, a disposição desaparece, a respiração fica ofegante. As cãibras são constantes, principalmente nas panturrilhas e nas mãos, que chegam a ficar travadas e tortas. Na panturrilha a dor é desesperadora.

Muitos desses sintomas certamente surgem mesmo com as doses prescritas pelo médico. A questão é que eu fiz uso mais vezes que o necessário e pior. Por não ter o acompanhamento do médico, eu não tinha ideia de como estavam meus índices. O que sei é que a taxa de leucócitos disparava, somando-se aí perda de sangue e uso de prednisona. Cada vez que eu baixava na emergência o exame de sangue caguetava logo e a solução do hospital era sempre a mesma: internar.

Pra mim, parecia lógico, já que a cada visita ao médico a prednisona era o que sempre me era receitado. Cansado de ter sempre a mesma fórmula pra resolver o problema, eu resolvi que seria assim sempre. Até que um dia o médico me disse em tom irônico: você sempre faz isso, não é? Se automedica?

Claro que minha intenção não é assustar as pessoas por causa dos efeitos colaterais. Inclusive, não leia a receita do Meticorten, Corticorten, Predsin e tantos outros. Se fizer isso, você não usa. Meu alerta fica para o uso sem prescrição e sem o devido acompanhamento através de hemograma e pelos médicos de outras especialidades quando se iniciam os efeitos. A prednisona é uma descoberta fascinante da medicina, atua em diversas doenças mas, como todo medicamento, deve ser prescrito e, nesse caso, acompanhado. 

Como as doses altas e de uso continuado causa todos esses efeitos, obviamente o nosso psicológico entra em parafuso, afinal, seu corpo se mostra feio e débil, então, o o humor se torna sensivelmente instável. Ao menos comigo e com as pessoas com as quais conversei a respeito sempre foi assim. No meu caso, uma irritabilidade muito grande, paciência zero e completo descontrole das emoções. Sentei na doença e fiz ali um apoio pra extravasar todo o meu mau humor. 

Passei a conhecer meu corpo e minha mente e entender como se comportavam.

A retocolite e a azatioprina - continuação

Depois de bater à porta de alguns consultórios, encontrei na clínica Nossa Senhora do Carmo o Doutor Paulo Marcelo. Tive dupla sorte. Primeiro por finalmente achar um médico que tinha condições de acompanhar meu tratamento. Segundo, porque assim como o Dr. Antônio Carlos Moraes, ele me tratou de forma humana desde o começo. Desde a primeira consulta fui muito bem acolhido e mais uma vez ali havia alguém que cuidasse do paciente e não da doença.

Esse período foi bem difícil. As crises eram recorrentes, praticamente a cada seis meses. Como as crises eram quase sempre a indicação que eu tomaria prednisona, o tratamento tomou outro rumo, já que 2400mg de mesalazina com 50mg de azatioprina não estavam surtindo o efeito esperado. Então, a dose de azatioprina foi aumentada de 50 para 100mg. Graças a Deus essa era um tempo em que eu fazia consultas frequentes e realizava exames sempre que o Dr Paulo pedia. Tempo depois do aumento da dose os exames apontaram para uma pancreatite. Infelizmente, nesses casos o risco não vale a pena e a azatioprina teve que ser suspensa. Ou seja, a prednisona se tornou minha "única" arma contra as crises. 

Continua em "A retocolite - Prednisona e seu uso indiscriminado"

A retocolite e a azatioprina

Já em uso da mesalazina, o Doutor Antônio Carlos somou ao meu tratamento a azatioprina. O uso da azatioprina soa coerente com o que é a retocolite. Como eu disse antes, é uma doença autoimune. No caso da retocolite, o "invasor" é o intestino. A azatoprina é uma medicação usada por pessoas transplantadas. Coincidência ou não, meu irmão fazia uso na época por ter um rim transplantado. Como ele recebia as doses gratuitamente e estava com a dose reduzida, sobraram alguns, o que me fez economizar algum dinheiro. Aliás, assim que saí do consultório pela primeira vez já levei um susto por causa do preço do Mesacol. Graças a Deus não precisei comprar o Imuran (azatioprina). Comentei isso com o doutor e ele brincou dizendo que era uma doença de rico, dado o preço das medicações. 

E como a azatioprina atua? Trata-se de um imunossupressor. Ele baixa a imunidade do organismo para que o efeito autoimune da doença seja anulado. Entendi a lógica do imunossupressor e da doença definitivamente quando comecei a usar a azatioprina, afinal, são usados contra rejeição de órgãos transplantados que naturalmente o corpo rejeitaria. Então, da mesma forma, ele faz com que nosso organismo "aceite" o nosso intestino.

Passei um bom tempo fazendo tratamento com o doutor Antônio, mas como eu disse, era uma consulta paga e como ele era um médico conceituado era um valor considerável a ser desembolsado. Eram ainda tempos em que eu me recuperava financeiramente. Meu pai ajudava, mas com a medicação cara, ficou um pouco difícil. Comecei uma busca por outro médico que pudesse me acompanhar. Corri a lista dos médicos e fui percebendo que havia um problema. Os médicos se recusavam a me acompanhar porque diziam não ter histórico de pacientes com a doença, portanto, não teriam o know how para o tratamento. Mas Deus sempre teve misericórdia de mim e acabei encontrando outro médico para prosseguir com o tratamento.

Continua em "A retocolite e a azatioprina - continuação"

A retocolite e a mesalazina

Diante de um especialista, algo iria mudar com certeza. Além da forma como fui tratado e de todo o esclarecimento, hora de substituir a medicação. Então, fui apresentado ao Mesacol, cujo princípio ativo é a mesalazina. Obviamente eu não saberia diferenciar tecnicamente a mesalazina da sulfasalazina. A mesalazina é a medicação usada atualmente para o tratamento de retocolite e doença de Crohn. São comprimidos revestidos para atravessar o estômago e liberar o princípio ativo no intestino grosso (leia aqui).

A mesalazina foi prescrita enquanto eu ainda reduzia a dose de prednisona. Que nenhuma medicação deve ser usada ou interrompida sem orientação médica nós já sabemos. Mas a prednisona, em particular, não pode ser bruscamente interrompida, conforme podemos ver aqui.

A prednisona causou alguns efeitos colaterais em mim. Inchaço devido à retenção de liquido, fadiga, apetite exagerado e o meu suor passou a ter um odor característico, não um cheiro ruim, mas peculiar. Mais a frente falarei de outros efeitos devido ao mau uso.

Nessa época, mesmo com o tratamento adequado, eu cheguei a ter uma crise desencadeada pelo meu estado emocional e para que eu pudesse sair mais rápido da crise sem ter que retomar a dose maior de prednisona, foi prescrita a mesalazina enema. A apresentação é em um frasco com uma cânula para aplicação, onde contém um veículo glicerinado e um envelope com 3g de mesalazina. A aplicação é simples, mas constrangedora. Eu nunca apliquei enema com alguém presente. Ou ficava no quarto sozinho ou forrava uma toalha no banheiro. A gente aplica diretamente pelo ânus. Como possui uma espécie de diafragma entre o tubo e o aplicador, o conteúdo não volta ao frasco. Também não é necessário que se aplique tudo porque a quantidade já foi projetada considerando a parte que não é introduzida. Quanto mais tempo se puder manter a medicação no intestino, melhor. Eu chegava a conseguir, inclusive, dormir com ela. A aceleração da melhora fica muito evidente.

Saí definitivamente da crise e me livrei do corticoide dessa vez. Depois de uma internação traumática, eu estava bem novamente, mas era necessário acompanhar isso de perto e dar prosseguimento ao tratamento. 

Continua no post "A retocolite e a azatioprina"

A retocolite - O especialista

Quando saí do hospital ainda fiquei de licença um tempo. Foram dois meses e meio pelo INSS. Nesse tempo, uma vizinha e membro da mesma igreja disse que conhecia um médico que a tratava da síndrome do cólon irritável. Fui procurar o médico, que não atendia pelo plano. Marquei a consulta pelo particular e fomos, meu pai e eu, lá. Lembro que na época eu paguei o que correspondia a 17% do meu salário.

Conheci o Doutor Antônio Carlos Moraes e descobri o tratamento humano pela primeira vez. Com ele passei a saber o que é cuidar da doença e cuidar do paciente. Um dos maiores especialistas do Brasil e do mundo em doença inflamatória intestinal. Um dos médicos que me consultei anos depois o descreveu como "o papa das doenças inflamatórias intestinais". 

Foi uma longa consulta. Nela ele me esclareceu, pela primeira vez, o que era a retocolite. Trata-se de uma doença autoimune. No caso da retocolite, o intestino é reconhecido pelo organismo como um invasor e as defesas o atacam. Disse-me ainda ele que era uma doença predominante em pessoas de cor branca, tendo também relação com a descendência judia, o que não era o meu caso. Ela se manifesta na juventude, é crônica, sem cura, mas tratável.

O doutor Antônio me disse uma frase que me tranquilizou: "As pessoas morrem com retocolite e não de retocolite". Fui examinado, ele me contou história de pacientes e disse nunca morreu algum paciente dele em consequência da doença. 

Fiz, então, uma pergunta importante: e dieta? Preciso fazer alguma?! Então, recebi a melhor resposta possível. "Não". Ele me explicou que a causa da retocolite ainda era desconhecida mas que a alimentação não teria relação direta com ela. Mas fez ressalvas. Não é recomendado a quem tem retocolite ingerir comidas muito condimentadas porque pode irritar a parede intestinal. Durante a crise, nada de leite e derivados, pois pioram o quadro. Depois de uma longa explanação sobre a retocolite, fiquei bem mais tranquilo.

Continua no post "A retocolite e a mesalazina"